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双胞胎天生无痛无汗常发高烧 断骨打石膏还能猛跳
来源:新华网  作者: 2016年03月03日 14:00
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  双胞胎弟弟汪胜恺和哥哥汪明恺分别进行扁桃体切除手术,因为不出汗,两兄弟要不间断的量体温,以避免体温过高
  蕲春一对4岁双胞胎小兄弟,天生无痛无汗,断骨打石膏还能猛跳。日前来汉切除扁桃体,在手术时,兄弟俩都没有使用麻醉性镇痛药。昨日上午,同济医院耳鼻咽喉—头颈外科病房,哥哥明恺和弟弟胜恺顺利康复,安静地躺在病床上玩。
  小哥俩的父亲汪先生今年27岁,他说,2012年3月,这对双胞胎的出生给家里带来无尽的欢乐。可才出生20多天,孩子就发起高烧,后来就经常发高烧。1岁半时,弟弟胜恺发烧到42摄氏度,在医院里脱光衣服,用冰块降温才降下来。这之后,兄弟俩在父母打工的广东当地医院确诊是无汗症,正是由于不能排汗,兄弟俩对体温的调节功能很差,一发烧就特别高。
  夏天最难过,小兄弟俩热得把衣服脱得精光,前胸后背往地上贴。家里长期开空调,可空调又更容易让他们感冒。3岁前,俩孩子去医院比待在家里还多。
  去年1月,又一个意想不到的病让家人更加震惊。兄弟俩在家里疯跑,床头柜倒下来,砸伤了胜恺的左脚,孩子照样跑,家人以为没大碍,可3天后,胜恺的脚肿得厉害,到医院一查,竟然骨折了。在广东打工的汪先生通过视频看到,打了石膏的儿子竟然在床上起劲地蹦跳,以致两个月后孩子的脚发生变形。
  联想到两个儿子2岁时咬指甲咬得鲜血直流却还不停,猛地从高处窗台跳下却能立刻起身,从不知道疼,挨了打似乎也没有反应,汪先生也感到异常。最终在中南医院确诊是先天性无痛无汗症。
  同济医院麻醉科张咸伟教授从2008年开始,和团队专项研究此病。去年底,他关注到两个孩子,请他们来医院仔细检查。
  他认为,无痛无汗是神经系统发育出了问题,成因远比想象中复杂,医学界对这种疾病的解答目前还非常有限。到目前,他已收集了全国30例这样的病例。全世界报道的病例不过200例,属于罕见病。他说,疼痛是上天赐给人类的礼物,有了疼痛,人才形成了保护自己的机制。没有疼痛,很容易受到意外伤害,这一人群生命十分脆弱。
  检查发现,这对双胞胎扁桃体和腺样体增生肥大,需要手术切除。这对特殊双胞胎的手术,麻醉医师在全程监测体温,手术前准备好冰袋、冰帽等,一旦手术中孩子体温升高,随时降温;由于没有痛感,在手术时,兄弟俩都没有使用麻醉性镇痛药。(记者刘睿彻 通讯员常宇 李韵熙 记者胡冬冬 摄)
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