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让青春不再孤独
来源:中国青年报  作者: 2013年04月03日 07:22
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  4月2日是第六个“世界自闭症日”。“自闭症日并不是一个节日,每一次接受采访,都是一次揭开了伤疤,只是希望有更多的人了解和体谅自闭症这个群体。孤独却永远不会消失。”一位14岁自闭症少年的家长说。
  今年自闭症日前夕,12岁的祥祥失学了。他的父亲去年因病去世,不懂得什么叫做“死”的他,每天都会在父亲回家的路上等待,望眼欲穿。说不出来的苦恼让祥祥抓、咬、闹,撞自己的头,12岁的壮男孩力气大的已经可以令成人无法靠近。特教学校不能再待下去了,而专业培训机构的费用太高,没有工作只靠抚恤金和低保补贴生活的母亲一筹莫展,只有求助和等待。
  在我国,上世纪自闭症被发现10年后,媒体和相关部门才开始行动。很多患者在没有受到外界关注时,就已进入青春期。目前,我国6岁以下的自闭症患儿有政府补助,6岁以上的孩子正处在义务教育阶段,而处在青春期的自闭症患者往往容易被忽略。在我国现有的福利机构中,针对从特教学校毕业后的大龄自闭症患者的托养或就业机构一直是个空缺,许多常年接受训练的自闭症患者毕业后因无处可去,只能回到家中,任凭在学校学习到的能力一点点退化,而且,他们至少需要一个家属全职陪伴。
  不久前,12岁的家琪也失学了。37岁的农村妇女杜秀萍是两个自闭症孩子的母亲,当小女儿也被诊断为自闭症的时候,她真的不想活了。“真是对不起家琪,耽误了他10年,现在又是放弃他。”杜秀萍痛苦地诉说着。2011年,在社会力量的帮助下,杜秀萍带着从未上过学的大儿子家琪和小女儿丽丽从静海农村来到天津市区一家民办培训机构,在免费学习了一年多后,资助到期,分身乏术的杜秀萍不得不选择放弃让12岁的儿子回静海上特教学校的机会,母子俩陪伴着3岁的丽丽在天津接受专业化的康复训练。她的丈夫是家庭唯一的收入来源,自从孩子确诊,他就再也没有尝到过快乐的滋味,为了一个月2000多元的收入,他每天只有拼命地工作,回到空空的家,连叹气也没人听。
  2012年12月,当志愿者见到17岁的东东时,他已经被妈妈锁在家里9个月了。11岁的时候,东东就被特教学校的老师反映说有暴力行为,无法再上学。用药之后,东东从以前“胖胖的,脸水红水红的”变得又黑又瘦。退学回家,东东会不时地暴打家人,摔东西,频繁时一个月两到三次。母亲不得不在出门时把他锁在家里。而第一次在房间里装的铁门,竟然被东东踹破了。2012年3月,家里第二次装了更牢固的铁门,只留下一个窗口递东西用,他的房间里只有一床被褥铺在地上,阳台也加了通到房顶的铁条,因为不然“他会爬出去并打烂玻璃”。东东抓着铁门拼命拉拽的时候,70岁的外祖父、外祖母常常难过得发抖。为了照顾这个外孙,老两口很多年没回贵州老家了。不过,自从志愿者定期来家中陪他,东东开心的时候也越来越多了。他会说很多话,唱很多歌,尤其当他学跳骑马舞的时候,家中充盈了久违的欢乐。

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